Comportamento: Sobre o tabu da morte e a defesa da dignidade no fim da vida

 

O guitarrista do Sepultura e fundador da "EuDecido", Adreas Kisser, reflete sobre a importância de discutir a morte para dar sentido à vida, inspirado pelo processo que experienciou com a esposa, que faleceu em 2022

Precisamos conversar sobre a morte, defende Andreas Kisser, do Sepultura

Em julho de 2022, o guitarrista do Sepultura por quase quatro décadas, Andreas Kisser, perdeu sua esposa Patrícia, com quem estava casado há 32 anos. Ela havia descoberto um câncer em janeiro de 2021 e, entre o diagnóstico e sua morte, Andreas percebeu como estava despreparado para lidar com a finitude. “Não sabia, por exemplo, que poderia falar ‘não’ para os médicos, que poderia recusar procedimentos”, comenta, em entrevista ao Estadão. Patrícia, que tinha 52 anos, só recebeu cuidados paliativos em seus últimos dias de vida. Hoje, com todo o conhecimento acumulado, o músico acredita que essa abordagem poderia ter começado muito antes.

Por essas e outras questões enfrentadas ao longo desse um ano e meio, Andreas decidiu transformar sua experiência pessoal em uma bandeira pública: a defesa do direito de morrer com dignidade. Desde então, ele tem se dedicado a ampliar o debate sobre escolhas de fim de vida, autonomia do paciente e cuidados paliativos, temas ainda pouco discutidos no Brasil. “Se a Patrícia me inspirou em vida, na morte, então, eu não tenho nem adjetivo”, diz.

Na entrevista a seguir, Andreas fala sobre sua motivação, os desafios enfrentados, o nascimento do movimento Eu Decido e por que acredita que esse assunto precisa ganhar espaço no País.

O que te levou a se engajar publicamente nessa causa sobre o direito de morrer?

Minha esposa, Patrícia, recebeu o diagnóstico de câncer em janeiro de 2021, em plena pandemia. Apesar de todo o sofrimento, tive a chance de acompanhar tudo de perto porque as turnês estavam paradas. Foram duas cirurgias muito difíceis, quimioterapia, melhora momentânea e, depois, a volta agressiva do tumor. Ela morreu em julho de 2022, aos 52 anos. Embora ela estivesse muito bem assistida aqui em São Paulo, com família, bons hospitais e um ótimo plano de saúde, os últimos seis meses foram os mais duros, porque eu precisei voltar a trabalhar e viajar.

Foi nesse processo que percebi o quanto eu, como cidadão, estava despreparado para lidar com a finitude. Eu, que tenho estudo, que viajei o mundo, que tinha acesso aos melhores serviços de saúde, não sabia nada sobre cuidados paliativos, diretivas antecipadas ou alternativas como os hospices [normalmente casas comuns, fora de ambientes hospitalares e normalmente sem demanda de UTI, voltadas para oferecer cuidados paliativos a pessoas em fase final de vida]. Não sabia, por exemplo, que poderia falar ‘não’ para os médicos, que poderia recusar procedimentos, nem sabia que existia a possibilidade da morte assistida em outros países. Minha esposa só recebeu cuidados paliativos nos seus últimos dias de vida, algo que poderia ter começado muito antes.

Você não conhecia nada sobre cuidados paliativos?

Não. Eu só fui aprender sobre cuidados paliativos depois da doença da Patrícia, conversando com especialistas e questionando muita coisa. Por que ninguém fala de morte? Descobri que só cerca de 5% dos hospitais têm equipes de cuidados paliativos. E aí, como faz? Improvisa? Depende do humor de quem está atendendo? Percebi que tudo é muito confuso e mal preparado. Fora isso, por que não temos a opção da eutanásia no Brasil?

O que mais te surpreendeu nesse processo de descobrir, tão tarde, esses caminhos de cuidado?

Percebi que quando você fala de morte, se prepara melhor para ela. A Patrícia sempre falou de morte com leveza. Ficamos juntos por 32 anos e ela dizia que, quando morresse, queria estar no caixão com o cobertor, a meia e o pijama preferidos para não sentir frio. Quando ela falava isso, todo mundo ria, a chamavam de louca. Mas quando chegou a hora, todos sabiam exatamente o que ela queria. E isso não tem preço. Cada pessoa tem seus desejos, que deveriam ser respeitados, mas não somos estimulados a falar sobre isso.

Você acredita que o tabu em torno da morte dificulta essa conversa?

Sim. Porque aqui ninguém discute inventário, velório, rituais. No Brasil, tudo é corrido: velório de madrugada, enterro imediato, mal temos tempo para administrar a morte que acabou de acontecer. Em outros países, como nos Estados Unidos, há um tempo para organizar decisões importantes e respeitar o processo. A morte deveria ser discutida desde que a gente nasce. A morte dá sentido à vida, assim como o fim de um ciclo, de um livro, de um filme, de um trabalho.

Você acha que a falta de debate afeta a autonomia das pessoas no fim da vida?

Com certeza. O que chamamos de cura às vezes destrói o corpo, e a pessoa não tem o direito de escolher se quer viver assim. O caso do Antonio Cícero [escritor e compositor, membro da Academia Brasileira de Letras, que morreu em outubro de 2024 na Suíça, para onde viajou para fazer morte assistida] mostra isso: ele precisou ir à Suíça e pagar caro para ter o direito de morrer com dignidade por meio da morte assistida.

Mas a maioria dos brasileiros não tem essa opção. Eu mesmo, com estudo e acesso à informação, não sabia que isso existia. Existem pessoas que ressignificam a vida e vivem bem, mas outras não. Por que não respeitar o desejo de cada um? Que interesse tem a igreja, o vizinho ou o governo em decidir como eu vou morrer? A escolha é individual. A ‘Eu Decido’ [associação civil criada para discutir a liberdade de cada pessoa para decidir sobre conduzir seu próprio fim de vida] nasce justamente dessa autonomia: não se trata de ser a favor ou contra. Trata-se de decidir por si próprio. É liberdade de escolha.

Em que momento essa discussão sobre o direito de morrer com dignidade deixou de ser pessoal e virou uma causa pública?

Na mesma semana em que recebi a ligação da oncologista da Patrícia me pedindo para voltar [o Sepultura estava em turnê na Europa] e ficar perto dela. É como eu disse: se eu, com acesso, informação e estrutura, não sabia quase nada sobre o fim da vida, imagine o restante da população. Foi ali que entendi que aquilo não era só um drama pessoal, mas um problema coletivo. E dessa inquietação nasceu o Movimento Mãetrícia, como chamávamos a Patrícia. Dali, também, o Patfest, festival de música para ampliar o debate sobre autonomia no fim de vida e arrecadar verba para as comunidades que levam cuidados paliativos a favelas do Rio de Janeiro e de São Paulo. Foi quando o meu caminho se cruzou com o da advogada e bioeticista Luciana Dadalto, e do jornalista Adriano Silva. Juntos, e com mais outras nove pessoas de diferentes origens profissionais, fundamos a Eu Decido, a primeira associação civil brasileira que nasceu para informar e debater o direito à morte assistida aqui no País.

Como você define a importância dos cuidados paliativos?

O cuidado paliativo é fundamental desde o diagnóstico, não só no fim da vida. Ele vai muito além de controlar a dor: acolhe o paciente, a família e até os pets, que muitas vezes são afastados por regras sem sentido. O paliativo oferece apoio emocional e dá força para enfrentar quimioterapia, cirurgias e todo o processo da doença.

Cada caso é único. Por isso, o mais importante é ouvir o paciente. Entender o que dói, o que assusta, o que cada pessoa deseja. Essa história de medir dor de 1 a 10 não funciona igual para todo mundo: o que é 3 para uma pessoa pode ser insuportável para outra. O cuidado paliativo deveria ser a base da medicina. Não se trata apenas de atacar a doença, porque muitas vezes o tratamento destrói o corpo e a vida da pessoa. O paliativo devolve humanidade ao processo, coloca a pessoa no centro, e não só a doença.

Por que falar abertamente sobre direito de morrer ainda incomoda tanto?

Porque a morte ainda é cercada de superstição. Muita gente enxerga morte como punição, julgamento, inferno ou paraíso e isso bloqueia qualquer conversa séria. Vivemos uma ignorância conservadora que não permite diálogo e que ignora a urgência de quem está sofrendo agora. As pessoas transferem a responsabilidade para explicações fantasiosas: ‘Ah, Deus resolve’. Mas quem precisa resolver somos nós, no presente. Criaram um monstro em torno da morte e a morte não é castigo.

Como sua experiência acompanhando a doença da sua esposa mudou sua visão sobre morte digna?

Minha experiência pessoal mudou tudo porque não falávamos sobre esse assunto. A Patrícia só brincava falando da morte porque esse era o estilo dela, o espírito dela, ela não tinha muito filtro. Ela falava o que vinha na telha. E por isso mesmo, por essa espontaneidade, ela agregava e juntava gregos e troianos.

Passando por essa experiência, as questões vieram. E eu fui atrás das respostas. Eu não sou médico, não sou advogado, não sou enfermeiro. Eu sou músico, um artista. Mas sou um cidadão brasileiro e estou falando como um brasileiro. Tem muita coisa a ser melhorada. E é possível melhorar através da educação, através da informação. Uruguai, Equador, Peru e Colômbia estão anos-luz à nossa frente nesse debate. Aqui, seguimos presos a um conservadorismo retrógrado que impede qualquer avanço real.

De que forma falar sobre morte ajudou no seu processo de luto?

Me ajudou muito. A gente só vai aprender as possibilidades existentes na educação e trabalhando aquilo onde não tem ainda, como aqui no Brasil. A gente tem vários exemplos positivos aqui na América do Sul, na Europa, nos Estados Unidos. Eu podia muito bem sentir pena de mim mesmo, quebrar camarim, falar “por que eu? Por que a Patrícia? Por que a nossa família?” Mas não tem por quê. São desafios da vida que a gente passa todos os dias.

Eu só tenho a agradecer à pessoa que ela foi na minha vida. Passamos 32 anos juntos, tivemos três filhos, um casamento fenomenal e fiquei junto dela até o fim, como prometido. E ela também. Se a Patrícia me inspirou em vida, na morte, então, eu não tenho nem adjetivo.

As coisas podem ser diferentes e é totalmente possível respeitar crenças e dogmas. Se você não quer recorrer à eutanásia, não precisa. É um direito seu dizer ‘não’. Mas também é um direito meu ter essa opção. Ninguém pode decidir isso por mim, nem por você que está escrevendo ou lendo esta reportagem. Cada pessoa deve ter autonomia sobre o próprio fim.

Você ainda sente resistência quando fala sobre cuidados paliativos e diretivas antecipadas?

Sim, existe muita resistência. O testamento vital, por exemplo, é um instrumento fundamental, porque incentiva as pessoas a buscarem informação. Nele, você registra o que deseja caso sofra um acidente, fique incapacitado de se comunicar ou se encontre em estado vegetativo. Define, em vida e com lucidez, quais intervenções aceita ou não aceita.

Para isso, precisa conversar com um médico, entender cenários possíveis, estudar o que a lei permite, discutir com a família. É um processo de preparação e a preparação passa por conhecimento. Essa ferramenta existe há anos no Brasil, mas é pouco utilizada justamente pela falta de informação, inclusive entre profissionais de saúde e do direito.

Que modelos internacionais você considera inspiradores para o debate brasileiro?

A Suíça é, sem dúvida, o modelo mais avançado. Lá as pessoas se sentem seguras, respeitadas e acolhidas, porque o tema é tratado com seriedade há muito tempo. E isso vale não só para o fim de vida, mas para várias questões em que o Brasil ainda patina, como políticas de drogas, finanças e impostos. Existem dados, estudos e resultados consolidados em outros países que podem nos ajudar a entender o que funciona e adaptar à nossa realidade.

E cada caso é único. A Preta Gil, por exemplo, buscou outras alternativas de tratamento nos Estados Unidos. O Antonio Cicero preferiu a morte assistida na Suíça. Outras pessoas seguem para outros lugares. Depende da doença, da situação e das possibilidades de cada um.

Na sua carreira como artista, esse movimento influenciou a sua música? Você tem recebido relatos de fãs que passaram por experiências parecidas?

Sim, isso acontece direto. A partir do momento que você torna o assunto público, você recebe um feedback. O ano que vem será o último ano do Sepultura e a despedida da banda é celebrar a vida através da morte – esse é o nome da nossa turnê “Celebrating Life Through Death”.

É um jeito de encarar a finitude com naturalidade, de abrir outras portas, de sair um pouco da ilha e ter pontos de vistas diferentes. Foram 40 anos dentro de uma banda e vamos parar sem briga, vamos parar por vontade própria, consciente. É um privilégio poder fazer isso e tudo o que eu passei com a Patrícia obviamente me ajudou a ter um ponto de vista sobre a finitude e sobre o que é fechar ciclos, desenvolvendo possibilidades novas, ver a vida com mais intensidade, não deixar as coisas para amanhã, fazer as coisas hoje. Porque a gente só tem hoje. A nossa relação com o passado é hoje, o agora. A nossa ansiedade com o futuro é hoje, é agora.

A gente tem que discutir esse assunto nacionalmente. Eu sei que esse é um processo longo, não sei nem se vou estar vivo para ver isso acontecer, mas as próximas gerações e o Brasil merecem isso.

O nome da turnê de despedida é uma forma de homenagem a esse movimento?

Sim, o “Celebrating Life Through Death” tem tudo a ver com o que eu passei com o processo da Patrícia e tudo isso que o Brasil ainda precisa evoluir e melhorar.

Fonte: Estadão (13/12/2025)